Fibromyalgie (ook wel weke-delen reuma) is een chronische aandoening; een onzichtbare ziekte, die je de rest van je leven bij je draagt. Niemand ziet het, maar zelf voel je het continu in alles wat je doet en denkt. Ik heb al eens verteld wat fibromyalgie is en wat de klachten zijn. Vandaag wil ik een blogpost wijden aan hoe het gaat en hoe ik mij voel op dit moment door dit alles.
Onzichtbare ziekte
De term onzichtbare ziekte, als je kijkt naar fibromyalgie, heeft wat mij betreft twee kanten. Ten eerste zie je niets aan mij wat wijst op de aandoening fibromyalgie, als je mij niet kent zou je denken dat er niets met mij aan de hand is. Daarnaast is fibromyalgie ook niet aan te tonen door middel van bloedonderzoek, röntgenfoto’s of MRI. De enige manier om fibromyalgie aan te tonen is door alle andere dingen uit te sluiten tot er niks meer over blijft. Ook is er een speciale vragenlijst die de reumatoloog hanteert om aan te tonen of je fibromyalgie hebt. Hierin gaat het onder andere om tenderpoints. In totaal heb je 18 tenderpoints verdeeld over je lichaam, die wel/niet pijnlijk zijn bij aanraking. Daarbij worden er ook nog vragen gesteld of je bepaalde klachten hebt, zoals vermoeidheid, hoofdpijn, darmklachten, etc. Hier komt uiteindelijk een bepaalde score uit en aan de hand van die score val je onder de categorie fibromyalgie.
Omdat je van de buitenkant niks ziet, durfde ik mij in het begin ook nauwelijks nog op te maken of iets leuks aan te trekken. Mensen geloven me zo al amper, laat staan met make-up op of leuke kleren aan. Gelukkig geeft de psycholoog mij hier een ander beeld van.
Begrip
Ik stuit helaas tegen ontzettend veel onbegrip aan. Mensen weten niet wat fibromyalgie inhoudt, wat het met mij doet (zowel lichamelijk als geestelijk) en zijn het vaak ook al snel weer vergeten doordat je vanaf de buitenkant niks ziet. Gelukkig heb ik een aantal mensen in mijn omgeving waar ik wel ontzettend veel steun aan heb en begrip van krijg (Wessel, familie & vrienden). Zonder hun (als uitlaatklep) was het nog ondraaglijker geweest.
Soms denk ik wel eens over mensen die vol onbegrip reageren ‘ik wou dat ze voor een week of maand met deze klachten moeten lopen’, misschien begrijpen ze dan wat fibromyalgie met je doet.
Hulp
Zo’n 10 weken geleden kwam er bovenop dit alles ook nog verschrikkelijke rugpijn bij, waarvoor ik zo’n beetje elke week bij de huisarts zit. Hiervoor ben ik nu in behandeling bij de fysiotherapeut, vooralsnog is er niks veranderd in de pijn, maar ik vind haar ontzettend fijn en heb het idee dat zij wel begrijpt hoe ik mij voel.
Daarnaast kom ik sinds een tijdje ook bij de psycholoog, omdat ik door dit alles ontzettend met mijzelf in de knoop zit. De simpelste dingen in huis lukken niet wat ontzettend frustreert. Ook maak ik mij ontzettend druk over mijn toekomst, want hoe moet dit verder? Op het moment zit ik er echt helemaal doorheen, ik word moe van het getouwtrek tussen iedereen en niemand heeft de oplossing.
De bedrijfsarts vindt dat ik binnen 10 weken op mijn oude uren moet zitten (32 uur per week) en dat terwijl ik thuis vaak zulke slechte dagen heb dat ik niet eens mijn eigen broek aan kan trekken. Op dat soort momenten vraag ik me dan ook echt af hoe ik dan in hemelsnaam zou kunnen werken?
Ik zou niets liever willen dan werken zonder klachten en mijn eigen uren weer draaien, maar dat zit er voorlopig gewoon niet in. Ook hier stuit ik op veel onbegrip. Er wordt voor mij gedacht ‘je wordt vast moe, omdat je thuis niks doet’ of ‘maar wat doe je thuis dan? Dan kun je dat hier toch ook‘, van dit soort uitspraken word ik ontzettend moe en boos, want zo simpel is het helaas niet.
Elke dag onzeker
Elke dag is weer een strijd met mezelf en ik weet nooit van tevoren hoe ik me voel. Ik had laatst samen met Wessel de boodschappen gedaan (hooguit een uurtje werk alles bij elkaar). De rest van de dag had ik rustig aan gedaan en toch was ik ’s avonds heel ziek. Dan krijg ik migraine, koorts en word ik misselijk. Het enige wat ik dan nog kan doen is medicijnen innemen en naar bed gaan. Ik heb de helft van de boodschappen laten staan op het aanrecht. Ik was zo ziek en beroerd dat ik het niet eens meer kon opruimen.
Ook gisteren was het weer raak; naar de schoonheidssalon geweest, bezoekje aan de huisarts en boodschappen gedaan. Thuis werd ik meteen ziek. De laatste paar weken is het sowieso vaak raak, meer dan de helft van de week ben ik elke keer zo ontzettend ziek na de simpelste dingen.
Medicijnen
De reumatoloog en huisarts weten ook niet goed wat ze met fibromyalgie moeten, want bij iedereen is het anders. Bij de een werkt medicijn x wel en bij de ander niet. Je krijg dus eigenlijk elke keer dat je komt met een klacht een ander medicijn toegeschoven wat je een x aantal weken moet proberen. Het is om gek van te worden. Daarnaast zoek ik zelf op Google ook van alles op. Zo heb ik het een en ander gelezen over CBD olie en een ketamine infuus.
Op het moment gebruik ik de volgende medicijnen; Naproxen (pijnstiller), Pantoprazol (maagbeschermer), Molaxole (tegen obstipatie), Amitriptyline (anti-depressiva voor het slapen), Tramadol (6 stuks per dag !! voor de rugpijn), daarnaast neem ik vaak de maximale dosis paracetamol 1000 mg en slik ik nog extra vitamines (calcium en vitamine D). Door het gebruik van de Tramadol en Amitriptyline mag/kan ik onder andere geen auto rijden. Als ik kijk naar hoe ik mezelf voel dan durf ik dat ook niet. Mijn reactievermogen is niet opperbest. Ook zeg ik regelmatig rare dingen (zonder vervolgens te weten dat ik het heb gezegd) en ben heel vaak duizelig.
De titel van deze blogpost had ook kunnen zijn ‘het leed dat onzichtbaar/chronisch ziek zijn heet’. Ik denk namelijk dat iedereen met een onzichtbare ziekte tegen dit soort onbegrip en onwetendheid aanloopt.
Wie van jullie is bekend met fibromyalgie of een andere onzichtbare chronische ziekte?
Lastig inderdaad dat fibromyalgie niet zo serieus genomen wordt. Ik heb zelf EDS, wat een lange tijd ook een onzichtbare ziekte was, maar inmiddels door mijn rolstoel wel zichtbaar geworden is.
Is EDS ook niet te zien met bloedonderzoek en dergelijke (weet niet zoveel van Ehlers-Danlos)? Lijkt me heftig om door zo’n ziekte in een rolstoel te komen.
Lastig inderdaad dat fibromyalgie niet zo serieus genomen wordt. Ik heb zelf EDS, wat een lange tijd ook een onzichtbare ziekte was, maar inmiddels door mijn rolstoel wel zichtbaar geworden is.
Wat bijzonder en knap dat je dit zo open durft te delen, ontzettend veel bewondering voor! Ik hoop dat door er open over te praten mensen fibromyalgie wel serieus gaan nemen.
Dankjewel <3 Ik hoop ook dat er gauw meer begrip komt voor fibromyalgie (& andere onzichtbare/chronische ziektes in het algemeen) en het wat serieuzer wordt genomen.
Heel dapper van je om er zo open over te schrijven.
Wat aangrijpend! En ik kan me voorstellen dat je je niet alleen zo ziek voelt van je ziekte, maar dat dat ook nog eens versterkt wordt door het onbegrip!
6 tramadol….wat zul jij een pijn hebben Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je snel een combi kunt vinden wat alles een beetje draaglijker maakt!
Ja dat hoop ik ook! Ik slik liever helemaal geen medicijnen, maar dat is op het moment helaas niet anders. De 6 stuks tramadol halen alleen het scherpe kantje van de pijn af.
Wat vreselijk dat er de dag van vandaag nog steeds zoveel onbegrip voor is. Maar wat fijn dat je erover schrijft zodat meer mensen kunnen beseffen dat je niet al het leed aan de buitenkant kan zien. Zelf heb ik al een aantal jaar last van chronische hoofdpijn. Ook niets dat je aan de buitenkant kan zien, maar mensen begrijpen niet dat ik eens pas voor een avondje uit omdat het me gewoon niet lukt. Anderzijds is het niet omdat ik bv wél in de les zit, dat ik geen klachten heb op dat ogenblik. Ik hoop voor jou dat er op een dag meer begrip voor is. En tot dan: sterkte!
Ik heb het idee dat veel mensen denken dat het allemaal wel mee valt als je zoiets hebt, ze kunnen zich er gewoon geen voorstelling bij maken. En op dagen dat het ‘goed’ gaat is dat vaak ook niet zonder pijn of andere klachten. Jij ook sterkte!
Ik hoor de laatste tijd wel steeds meer hierover maar ik vind altijd dat er weinig begrip is wanneer iemand ziek is zo had mijn man bijv een tijd een angststoornis en dat wordt ook gemakkelijk weggewuifd
Ook bij dat soort aandoeningen/ziektes inderdaad. Dingen als een burn-out enzo wordt ook heel simpel over gedacht. Een angststoornis beheerst je hele leven.
Heel herkenbaar, ik heb het zelf ook. Gelukkig gaat het op dit moment vrij goed. Ik heb zelf veel gehad aan een revalidatie traject, maar ook dat werkt helaas niet voor iedereen. De onzichtbaarheid maakt het helaas alleen maar moeilijker, er is inderdaad veel onbegrip.
Ik heb ook in een revalidatie traject gezeten en ik vond het er verschrikkelijk! Ik voelde me ook daar ontzettend onbegrepen en alles ging langs elkaar op.
Wat knap en zeker dapper dat je hier over schrijft. Ik hoor het wel vaker, lijkt mij ontzettend lastig soms.
Dankjewel voor je berichtje. 🙂
mijn dochter heeft het ook : als ik het zo lees minder heftig dan jij.
Ik wens je heel veel sterkte !
Dankje! Sterkte voor je dochter.
Ik heb het idee dat veel mensen denken dat het allemaal wel mee valt als je zoiets hebt, ze kunnen zich er gewoon geen voorstelling bij maken. En op dagen dat het ‘goed’ gaat is dat vaak ook niet zonder pijn of andere klachten. Jij ook sterkte!
Ik heb ook in een revalidatie traject gezeten en ik vond het er verschrikkelijk! Ik voelde me ook daar ontzettend onbegrepen en alles ging langs elkaar op.
Mijn vriendin heeft het ook, echt een drama, sterkte.
Dankje en sterkte voor je vriendin!
Ik dacht dat ik veel medicijnen slikte… Ik heb zo een 10 jaar lang Tramadol geslikt en nadat ik ischias kreeg ben ik aan de Oxytocine. En die slik ik nog steeds, de ischias is zo goed als over maar voor mijn rugpijn moet ik pijnstillers blijven slikken. Daarnaast paracetamol, iboprufen en macrogel (tegen verstopping) Ik herken het, je hebt wat gedaan… boodschappen, naar de stad, het huis opgeruimd en dan ben je gewoon helemaal op.
Dan moet ik een uurtje liggen en dan, met de medicijnen kan ik er weer tegenaan. Ik heb een tijdje PEA geslikt en ontzuringsthee gedronken en merkte dat ik mij iets beter voelde. De PEA is wel duur, dat is zo balen. Dus geen tweede pot gekocht…
Het is idd vervelend, want je ziet het niet. Dus zeg ik het vaak maar tegen mensen. En tja, sommigen kijken mij ook zo aan van…
Pfoe, 10 jaar lang Tramadol. Ze zeggen dat het verslavend werkt, heb jij hier wat van gemerkt? Het is ontzettend frustrerend om vaak na de simpelste dingen helemaal op te zijn en er vaak ook nog heel erg ziek van te worden. Ik wil een keer CBD olie proberen, maar door het gebruik van onder andere de Tramadol moet dit in overleg met de huisarts (daar kom ik bijna wekelijks inmiddels, voel me soms zo’n zeur). Soms heb ik niet eens zin om het allemaal uit te leggen en is zeggen ‘het gaat goed’ een stuk makkelijker.
Dankje en sterkte voor je vriendin!
Aangrijpend en knap dat je durft te schrijven en soms leven we in een harde wereld waar ik zelf weleens moeite mee heb
Aangrijpend en knap dat je durft te schrijven en soms leven we in een harde wereld waar ik zelf weleens moeite mee heb
Wow dit is wel heel erg heftig! Ook dat je zoveel medicijnen moet slikken om de pijn enigzins dragelijk te maken. Een collega van mij heeft ook fibromyalgie en heeft de laatste tijd helaas ook veel last van haar rug. Hopelijk vinden ze snel een oplossing voor deze vreselijke ziekte.
Mijn mentor op stage heeft het ook. Wat goed om dit te lezen dan.
Mijn mentor op stage heeft het ook. Wat goed om dit te lezen dan.
Echt super vervelend voor je! Begrijp ook dat het vooral de ontmacht en het onbegrip is wat je dwars zit
Echt super vervelend voor je! Begrijp ook dat het vooral de ontmacht en het onbegrip is wat je dwars zit
Een vriendin van me heeft ook fibro. Zelfs heb ik heel veel pijn, maar ik heb het hypermobiliteitssyndroom… Die vriendin vraagt zich soms af of ik het ook heb. Geen idee, het lastige lijkt me inderdaad dat het eerder een restdiagnose is, dat wil zeggen: als het niets anders is, is het dat. Er wordt niets gevonden, dus denken velen dat het “tussen de oren” zit, heel frustrerend moet dat zijn. Jij voelt het wel, hè! Veel moed! Ik zou je pijn willen wegnemen, maar dat kan ik ook niet. Ik weet wel uit ervaring dat elke dag pijn moordend kan zijn.
Ik snap je probleem
Met onzichtbaar ziek zijn helemaal. Heb zelf een zware depressie gehad en kreeg vaak een reactie van: maar je ziet er helemaal niet depressief uit? Mensen vormen het beeld van zieke mensen dat je wit en bleek bent etc. En hetzelfde doen ze bij depressieve mensen. Heel goed dus dat je hierover spreekt want daardoor worden meer mensen bewust van het bestaan van onzichtbare ziektes als fybromyalgie
Ik snap je probleem
Met onzichtbaar ziek zijn helemaal. Heb zelf een zware depressie gehad en kreeg vaak een reactie van: maar je ziet er helemaal niet depressief uit? Mensen vormen het beeld van zieke mensen dat je wit en bleek bent etc. En hetzelfde doen ze bij depressieve mensen. Heel goed dus dat je hierover spreekt want daardoor worden meer mensen bewust van het bestaan van onzichtbare ziektes als fybromyalgie
Heftig hoor. Knap dat je er zo open over bent. Heel veel sterkte!!!
Heftig hoor. Knap dat je er zo open over bent. Heel veel sterkte!!!
Het lijkt me superlastig om niet te weten hoe je die dag zult zijn qua conditie. Goed om hiermeer over te lezen. Ik wist dit bijvoorbeeld niet.
Het lijkt me superlastig om niet te weten hoe je die dag zult zijn qua conditie. Goed om hiermeer over te lezen. Ik wist dit bijvoorbeeld niet.
ik ken het van naam en mensen om me heen. hee vervelend en frustrerend deze ziekte. heel veel sterkte
ik ken het van naam en mensen om me heen. hee vervelend en frustrerend deze ziekte. heel veel sterkte
Ik vind ook dat het onbegrip voor onzichtbare aandoeningen echt een probleem is. Goed dat jij er zo openlijk over schrijft, dat helpt om de aandoening bekender te maken. Ik heb zelf een nogal zichtbare handicap en dúrf er niet over te schrijven, bang voor wat mensen dan van me vinden. Ik overcompenseer in het onzichtbaar maken… rare wezens zijn we toch!
Meid wat heb ik het met je te doen! Soms kan je maar beter gewoon een gebroken been hebben zodat iedereen ziet wat je ‘mankeert’. De aandoening komt niet direct in mijn omgeving voor. Wel zit er mijn familie artrose. Hopelijk slaat het mij over.. Heel veel sterkte! Hopelijk zullen de klachten minder worden.
Meid wat heb ik het met je te doen! Soms kan je maar beter gewoon een gebroken been hebben zodat iedereen ziet wat je ‘mankeert’. De aandoening komt niet direct in mijn omgeving voor. Wel zit er mijn familie artrose. Hopelijk slaat het mij over.. Heel veel sterkte! Hopelijk zullen de klachten minder worden.
Ik heb wel eens vaker gehoord van deze ziekte, maar wat erg! Wel heel goed dat je dit deelt.
Ik heb ook een blog over mijn onzichtbare handicap: autinurs.wordpress.com.
Het is een heel gedoe om mensen inzicht te geven in autisme bij vrouwen. Er is een behoorlijk stigma rondom autisme, om dat te doorbreken is veel tegeninformatie nodig.
Ik denk dat ik daarom ook wel weet hoe je je af en toe voelt. Als ik teveel doe wordt ik ook ziek. Katten zijn wat dat betreft geweldig en voelen haarfijn aan hoe je je voelt
Ben heel benieuwd en nieuwsgierig hoe het nu een paar jaar later na deze blog hoe het met je gaat? En hoe gaat het met je medicatie gebruik? Kreeg zelf ruim 6 jaar geleden de diagnose fibromyalgie maar het blijft bij mij een struggle om een beetje een goede balans te vinden
Wat leuk dat je hiernaar vraagt. Momenteel gaat het eigenlijk best goed met mij, toevallig gisteravond een fibromyalgie opvlamming/aanval gehad. Destijds ook door het uwv 100% afgekeurd & nu langzaam aan het opbouwen met coaching (beweging, niets werk gerelateerd nog). Vanuit het uwv gelukkig een heel fijne coach en alle tijd gekregen om mijn rust te pakken en mijn eigen route uit te stippelen.
Ik ben op eigen initiatief met alle medicatie gestopt en voel me beter zonder dan met medicatie. Leefstijlverandering/mindset shift (@happyfitlifenl) toegepast en voel me echt zoveel beter. Paar weken geleden zelfs voor het eerst de Nijmeegse Vierdaagse (4×40 km) succesvol uitgelopen.
Hoe gaat het met jou ten opzichte van 6 jaar geleden?
Wat fijn te lezen dat het zo goed met je gaat en dat je de rust en ruimte krijgt van het uwv! 40 km wandelen dan kan ik echt niet, 10 km is wel de max en dan kan ik erna ook echt niets meer. Vergeleken met 6 jaar geleden gaat het bij mij helaas slechter, ben sinds een paar weken weer gestart met tramadol, was daar naar een paar jaar ook accuut mee gestopt maar ik val al ruim 6 jaar niet meer in diepe slaap, laatste maanden kon ik steeds slechter in bed liggen, dat put zo enorm uit, met tramadol kan ik iig normaal liggen in bed en dat heb ik echt nodig doordat ik niet in diepe slaap val. Ik doe 3x per week e-gym bij de fysio, dit blijf ik heel trouw doen en vind ik enorm belangrijk want ik wil niet nog verder aftakelen, erna moet ik wel altijd even liggen, waar ik eerst niet aan wilde maar het is nu eenmaal beter voor m’n lijf. Ik ben ook afgekeurd en sinds een paar maanden weer bezig bij een loopbaancoach, vind het allemaal nog erg lastig omdat ik zelf gewoon niet meer zo goed weet wat mijn lijf kan en wat verstandig is. Een oefentherapeut helpt me hier wel bij maar vind het één grote mindfuck. Ben zelf nog erg opzoek naar andere mogelijkheden qua therapieën, supplementen etc., bioresonantie heeft mij wel wat verlichting gegeven maar ben momenteel helaas niet tevreden waar ik sta
Heb ook fybromyalgie en heb veel baat bij ontzuren. Heb voor snachts nortrypteline en dat helpt goed.