Zo voelt fibromyalgie

Heb je altijd al eens willen weten hoe het is om fibromyalgie te hebben? Nee? Ik ook niet, maar voor mij is het helaas dagelijks de realiteit. Met regelmaat krijg ik dan ook de vraag wat ik dan precies voel & wat voor een pijn het is en dat vind ik een lastige vraag. Niet omdat ik er niet over kan of wil praten hoor, maar er is namelijk niet één simpel antwoord. Het is een bijna niet te beschrijven pijn en het is nauwelijks te vergelijken met iets. Toch ga ik dat vandaag proberen voor jullie, beschrijven hoe fibromyalgie voelt..

Drie jaar geleden, in december 2017 kreeg ik na heel veel onderzoeken en huisartsbezoeken de diagnose fibromyalgie. Fibromyalgie is niet te beschrijven of vergelijken met één soort pijn, maar ik kan wel vertellen waar het het meeste op lijkt of bij in de buurt komt. Daarnaast zit er ook verschil in een goede en slechte dag.

Een normale ofwel goede dag voor mij is niet hetzelfde als die van een gezond persoon. Ken je dat gevoel wat je hebt als de griep flink te pakken hebt, alles in je lijf pijn doet en extra veel moeite kost? Dat is voor mij een ‘goede dag’. Daarnaast ben ik de hele dag door doodmoe. Ik word nooit uitgerust wakker, ben ’s nachts ontelbaar vaak wakker en ’s morgens voelt het alsof ik de hele nacht heb doorgehaald.

Ik ben altijd stijf, vooral als ik een tijdje stil heb gezeten, dan hoef ik echt niet te denken dat ik ineens kan opspringen en weglopen. Er is een constant zeurende pijn aanwezig door m’n hele lijf. Met op z’n hoogtepunt hele heftige steken overal en nergens in mijn lichaam die niet te houden is. Soms moet ik gewoon huilen van de intense pijn. Veel anders kan ik ook niet, want er is (nog) geen remedie voor fibromyalgie.

Dagelijks hoofdpijn en met regelmaat zo heftig dat ik er ontzettend misselijk van wordt, niks meer kan verdragen en alleen nog maar naar bed kan gaan en hopen dat het minder/over is als ik wakker wordt.

Iets wat de ene dag ook sterker aanwezig is dan op de andere dag is super gevoelig zijn of overgevoelig zijn voor aanraking. Ik heb dagen dat ik de kleding op mijn huid nauwelijks kan verdragen. Wat ik ook vaak heb is als ik ’s avonds in bed lig om te gaan slapen dat het lijkt alsof er miljoenen kriebelbeestjes onder mijn huid krioelen. Om gek van te worden, een heel naar gevoel!

Tevens zit mijn lichaam altijd hoog in de vecht en vluchtmodus, continu een hoge spanning in mijn lijf. Dit zorgt er ook voor dat ik van de simpelste dingen schrik, zoals de deurbel, als mijn partner niest of als er wat valt.

Het weer heeft ook een grote invloed hoe erg de pijn in mijn lijf is. Zo zijn regen, kou en een hoge luchtvochtigheid absoluut niet ideaal. Dan doet alles extra zeer.

Dit is in de hoofdlijnen hoe fibromyalgie voor mij voelt. Het voelt voor iedereen anders en daarnaast is er nog een heel scala aan andere klachten die bij fibromyalgie om de hoek komen kijken.

Mocht je nog vragen hebben dan mag je die uiteraard gewoon stellen.