Chronisch ziek: fibromyalgie

Er is inmiddels al 2 weken niets online geweest (& dat is helaas niet omdat ik druk aan het carnavallen was). Vandaag wil ik jullie graag wat meer vertellen over mijn afwezigheid door de fibromyalgie, zodat het hopelijk wat duidelijker wordt waarom er zo nu en dan wat minder online staat.

Vanaf het begin

in december 2016 kreeg ik zo af en toe pijn in mijn handen en er werd gedacht aan winterhanden, prima, de koude maanden afwachten en kijken hoe het in de zomer zou gaan. Maar in plaats van dat de pijn afnam werd de pijn erger, had ik er vaker last van en had ik die pijn inmiddels ook in mijn voeten. De pijn kreeg ik eigenlijk op steeds meer plaatsen in mijn lichaam, werd erger en ik was ontzettend moe.

Uiteindelijk ben ik met mijn klachten naar de huisarts gegaan, deze heeft een heleboel testen gedaan en ik weet niet hoe vaak ik wel niet bloed heb laten prikken. Op een gegeven moment liet ik elke week wel bloed prikken en elke keer op een aantal andere dingen. Er werd nooit iets gevonden, maar de pijn werd er niet minder om.

Toen de huisarts het ook niet meer wist, werd ik doorverwezen naar de reumatoloog in het ziekenhuis. Hier werd ik wederom helemaal lichamelijk onderzocht. Er werd urine/faeces onderzoek gedaan, er werden röntgenfoto’s gemaakt en er werd wederom op een hele waslijst bloed geprikt.

Een of twee weken later had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om de uitslagen te bespreken. Er was niets uit een van de onderzoeken gekomen, de röntgenfoto’s zagen er normaal uit en er waren geen afwijkingen gevonden. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant ook ontzettend klote, want ik had toch echt super veel pijn!

Ik kreeg naproxen (pijnstillers) mee naar huis en moest kijken of deze wat deden voor mij (dit is voor de reumatoloog erg belangrijk, zodat ze weet in welke richting ze moet zoeken). Helaas, op obstipatie na, haalden de naproxen niks uit. Van ellende heb ik het ziekenhuis tussendoor nog gebeld of ze geen andere medicijnen hadden. De reumatoloog vertelde mij dat als naproxen niet werkt, de volgende stap morfine achtige medicijnen zijn en dat dat best een heftige stap is, die ze liever nog niet wilde nemen.

Gelukkig liet de reumatoloog mij hier niet ‘in de steek’ en kreeg ik een hele waslijst aan vragen over mij heen, moest ik pijnpunten aanwijzen en deed de reumatoloog nog wat lichamelijk onderzoek op de aanhechtingspunten van mijn spieren. Aan de hand van al deze informatie en bevindingen heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen van de reumatoloog.

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het is een chronisch pijnsyndroom, gepaard met nog een hoop andere klachten (o.a. vermoeidheid, hoofdpijn, darmklachten).

Fibromyalgie is een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Dit zijn stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te ‘vertellen’ wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere stoffen aanwezig te zijn. Deze beïnvloeden niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon. Maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem.

Hoe verder?

Een medicijn is er niet, maar ik kon wel een revalidatietraject gaan volgen, waarbij ze je op een andere manier ‘leren leven’. Inmiddels ben ik hier vorige week mee gestart en ik moet eerlijk zeggen dat ik het heftiger en vermoeiender vindt dan ik van tevoren had gedacht. Er komt een heleboel op mij af en ik kan daar op het moment niet zo goed mee om gaan. Alles wordt al heel snel te veel, wat weer resulteert in frustratie en verdriet. Ik heb al een tijdje het gevoel van ‘ik kan niet meer‘. Als ik thuis kom van een halve dag bij het revalidatietraject, dan heb ik thuis vaak nergens meer energie voor. De eerste dag werd het idee aan eten koken me al teveel. Dit is dan ook de reden dat er op het moment wat minder op mijn blog geplaatst wordt. Een van de moeilijke dingen vind ik ook dat je niets ziet aan mij. Er lijkt niks aan de hand te zijn, maar ondertussen heb ik veel pijn en last van mijn lichaam.

Het is niet dat ik niets online wil plaatsen, integendeel, maar ik heb er gewoonweg geen puf voor..

Kende jij de diagnose fibromyalgie al?