Fibromyalgie: Je moet ermee leren leven

fibromyalgieNiet kunnen slapen van de pijn, amper je eigen huishouden kunnen bijhouden, continu pijn, vaak ziek en niet weten waar het vandaan komt. Fibromyalgie is een sluipmoordenaar, althans zo voelt het voor mij. Het is er altijd, dag & nacht en toch is het niet aan te tonen. Dit zorgt helaas voor veel onbegrip. Lullig gezegd, maar je moet ermee leren leven.

Je moet ermee leren leven

Toen ik na ontelbaar veel huisartsbezoeken, allerlei onderzoeken en bloedprikken eind 2017 eindelijk de diagnose fibromyalgie kreeg van de reumatoloog viel er een hoop op z’n plek. Er werd een multidisciplinair traject aangeboden die mij zou helpen er beter mee om te kunnen gaan en handvatten te geven. Bij het traject kreeg ik al vrij snel te horen ‘je moet ermee leren leven’, ‘pijn went’ & ‘we willen er hier niks negatiefs over horen’.

Makkelijk praten vanaf de andere kant van de tafel, want hoe leer je leven met iets wat er altijd is, dag & nacht, maar niet constant? Wat als de pijn elke dag varieert, je nooit weet hoe je de volgende dag op zult staan, je bijna 24/7 hoofdpijn hebt en de simpelste dingen vaak gewoonweg te zwaar zijn?

Went pijn dan ook, als het niet constant is? Hoe leer je leven met iets wat altijd onzeker is. Wat als je de ene dag kunt gaan winkelen om vervolgens 3 dagen op bed te moeten liggen van de pijn?

‘Can you imagine being told you’ll be in pain 24 hours a day, 365 days a year? Now imagine there is no cure.. Still smiling? Didn’t think so.’

fibro

Goedbedoeld advies

Dat ‘je moet ermee leren leven’ steek ik mijn middelvinger naar op, evenals alle goedbedoelde adviezen die ik allemaal al eens gehoord heb. Die gaan tegenwoordig het ene oor in en nog sneller het andere oor weer uit. Vast lief bedoeld, maar eerlijk gezegd zit niemand met een chronisch onzichtbare ziekte erop te wachten. Alsof we zelf niet al van alles eraan hebben gedaan om ook maar enigszins verlichting te vinden.

Een kleine greep uit de zinnen die met regelmaat voorbij komen:

  • Je ziet er niet ziek uit
  • Ik slaap ook weleens slecht
  • Heb je je voeding al eens proberen aan te passen?
  • Een vriend(in) van mij heeft dit ook en die kan/doet wel..
  • Ik heb ergens gelezen dat…

Try everything

Ik heb een hoop dingen geprobeerd in het zoeken naar een oplossing voor fibromyalgie, naar enige verlichting. Zo heb ik een multidisciplinair traject gevolgd, een re-integratie traject (1e en 2e spoor), bijna een tweede traject (werd afgewezen door de verzekering) en bijna een tweede re-integratie traject (echter kwam het erop neer dat alles al gedaan en bekeken was. In twee jaar tijd zag ik meer specialisten dan mijn hele leven daarvoor. Zo kwam ik bij de reumatoloog, neuroloog, ontelbaar vaak bij de huisarts (en nog), fysiotherapeut, psycholoog & noem maar op. Ook bezocht ik een paragnost, probeerde de werking van edelstenen en heb ik andere alternatieve geneeskunde uitgeprobeerd of overwogen. Ik heb zelfs een tijdje een ketamine infuus overwogen.

Nog niet te spreken over alle medicijnen en vitaminen die ik geslikt heb! Paracetamol (pijnstiller), Tramadol (opioïden), Naproxen (ontstekingsremmer), Amitriptyline (anti-depressiva/bij slaapproblemen) en een shitload aan vitaminen.

En niets hielp echt, zelfs de Tramadol (wat je krijgt na een zware operatie) deed nauwelijks iets. Ik slikte het een lange tijd, maar werd ongelukkig van de bijwerkingen, dus besloot om van de een op de andere dag cold turkey alle medicijnen overboord te gooien (niet aan te raden, overleg met je huisarts of specialist). Daarna volgden een paar verschrikkelijke weken met veel pijn, continu hoofdpijn en ziek zijn, maar daarna voelde ik me beter. Het is fijn dat ik al die extra troep niet hoef te slikken, het deed toch nauwelijks iets, maar ik snap dat er ook mensen zijn met fibromyalgie die er wel baat bij hebben/niet zonder kunnen. Wel slik ik nog vitaminen, zoals magnesium. Oke, de Amitriptyline had ik wel baat bij, want daardoor sliep ik aanzienlijk beter, maar ik werd doodongelukkig van de bijwerkingen.

fibromyalgie

Ermee proberen te leven

En nu? Nu probeer ik ermee te leren leven. Dat is op z’n zachtst gezegd absoluut niet makkelijk en vaak een hele strijd met mezelf en mijn gevoelens. Niemand zou op z’n 27e levensjaar 100% afgekeurd thuis moeten zitten, niet wetend wat de toekomst brengt omdat je alles hebt moeten bijstellen. We hebben ons leven erop aangepast, we plannen niks vooruit en leven van dag tot dag, want ik kan door de fibromyalgie zomaar ineens heel ziek worden. De ene dag gaat beter dan de andere en daar houd ik me aan vast..

Het gaat beter met me sinds het oké is als het soms even wat minder gaat.

Op mijn Instagram (feed & stories) komt geregeld ook wat over fibromyalgie voorbij. Volg me gerust en je mag me ook altijd een berichtje sturen als je een vraag hebt.

Was jij al bekend met fibromyalgie? 

20 gedachten over “Fibromyalgie: Je moet ermee leren leven”

  1. Oooh dit is helaas heel herkenbaar. Ik heb op mijn 21de die diagnose gekregen. Later kwam daar nog HMS bij geloof me beide geen goede combinatie. Afgekeurd tja dat kennen ze niet want fibromyalgie dat is iets tussen je oren. Zo heb ik jaren door gekwakkeld ziektewet in ziektewet uit werken en weer de ziektewet in want niks was vol te houden. Ik heb meerdere revalidatie en reintrecratie trajecten gevolgd. Momenteel ben ik wel afgekeurd maar daar word over een paar maanden weer naar gekeken. Dit keer door een mix van Autisme en theraphie, 2 handen die niks willen doen met operaties etc en mijn hms en fibromyalgie. Ze besefte dit keer wel dat nu werken helaas echt niet gaat hoe graag ik ook wil. De tramadol werd ik alleen maar zwaar depressief van wat een pokke medicijn.

    Wat ik vooral heb geleerd de afgelopen jaren. Mijn grenzen aangeven. Drukke dagen plannen zodat ik de dag er na en de dag ervoor in bed kan doorbrengen. Elke dag proberen te bewegen al is het maar 10 minuten lopen. Want tja die 10 minuten is toch weer meer als niks. En vooral genieten! Genieten van de momenten dat ik me goed voel

    1. Ik heb fibromyalgie + cvs. Belachelijk dat je overal zo makkelijk afgescheept wordt met ‘het zit tussen je oren’ of dat anderen voor jou bepalen wat je wel en niet zou kunnen. UWV wordt je ook niet vrolijk van..

      Hier moeten we dingen ook echt plannen en zorgen dat de dagen ervoor en erna niet volgepland staan. Ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten, maar dat neemt niet weg dat ik ook echt dagen heb dat ik denk ‘als ik morgen niet meer wakker wordt is het oké’.

  2. Ik had er wel van gehoord, maar wat het exact inhield was ik me niet van bewust. De frustratie van dat je door de hele medische molen gaat maar nog niet heel ver verder bent gekomen lijkt me om gek van te worden.

    1. Dat is inderdaad ook om gek van te worden. Je wordt continu van het kastje naar de muur gestuurd en niemand kan iets doen voor je.

  3. Ken het inderdaad wel. Meerdere mensen in mijn omgeving kampen ermee. Het lastige aan fibromyalgie is dat het zo ongrijpbaar is en iemand soms bergen kan verzetten en de dag of week erop niks. Het zou denk ik goed zijn als er meer onderzoek naar komt, om de precieze oorzaak te kunnen vinden. Lijkt me een dagelijkse strijd.

  4. Ja, heel herkenbaar, ik heb RA en jicht, met nog twee andere auto-immuun(huid)aandoeningen die ik al sinds mijn puberteit heb. Pijn went nooit, jeuk ook niet ! Net als jij wil ik meer dan ik aankan, maar soms heb ik die week ziekzijn erna ervoor over. Anders is mijn leven alleen maar overleven, en uitzichtloos (voor mij persoonlijk dan). Op de herinneringen bouw ik voort in mijn hoofd, daar kan ik kracht uithalen. Veel kracht en optimisme toegewenst !

  5. Jeetje dat is best heftig en kan me voorstellen dat het niet meevalt en het af en toe heel frustrerend moet zijn. Wat mooi dat je dit verhaal nu wel deelt.

  6. Een collega heeft het ook, dus ik herken wel veel dingen uit je verhaal. Vooral ook het onbegrip van de omgeving. Lijkt me zelf ook enorm frustrerend.

  7. Vind het zo erg voor je. Is op geen enkele leeftijd ok, maar je bent nog zo jong. En je had je je leven heel anders voorgesteld. Ik wens je zooooooveek sterkte xxx

  8. Wat mij vooral verbaasd is dat artsen zoveel kunnen maar iets vinden tegen deze ziekte, die in mijn ogen een samenraapsel is van zoveel andere zaken, nog niet gevonden is…. Een aantal mensen om mij heen hebben het. EN het is verschrikkelijk. De constante pijn en het steeds maar weer rekening moeten houden met… Heel vermoeiend. Wat bij een van de dames wel geholpen heeft is zoveel mogelijk het suiker, zetmeel en granen vermijden. Een soort Paleo dieet. En het gebruik van CBD druppels geeft enigszins verlichting.
    Ik wens je sterkte in je zoektocht naar een balans hierin.

  9. Ik roep altijd dat ik “alleen maar rugpijn”heb maar als ik alles lees over fibromyalgie zou het heel goed kunnen dat ik dat ook heb. Maar mijn arts wil gewoon niet verder zoek, ik moet ermee leren leven zoals je inderdaad vaak hoort. Ook mag ik niet meer zoeken naar oplossingen en het idee is dat als je het naast je neerlegt dat je je dan wat beter gaat voelen… Na meer dan 20 jaar pijn heb ik het eigenlijk allang geaccepteerd maar pijn is niet zo makkelijk te accepteren. Slecht slapen, zwetend wakker worden, doodmoe om zelfs even een boodschapje te doen. Vreselijk…
    Hoe komen ze eigenlijk uit op fibromyalgie? Ik vraag mij altijd af hoe zij dat dan constateren? Ik heb ook van alles geprobeerd en allerlei doktoren gezien. Ook alternatieve genezers, kostte mij een hoop geld bij elkaar. Zo zonde achteraf dat niks hielp.

    1. Wat vervelend dat je arts niet verder wilt zoeken, lijkt me frustrerend. Pijn is inderdaad niet makkelijk te accepteren (sommigen zeggen ‘pijn went’, maar daar ben ik het niet mee eens). In principe stelt de reumatoloog de diagnose fibromyalgie aan de hand van een vragenlijst/pijnpuntenscore. Fibromyalgie kun je verder niet echt constateren, je krijgt dat ‘label’ door alle andere oorzaken uit te sluiten. Maar verder kun je er niets mee, want er is geen medicijn/behandeling voor.

      https://www.fesinfo.nl/diagnose-fibromyalgie

      1. Bedankt voor je antwoord! Ik ben een keer bij een neuroloog geweest en zij vroeg mij toen of voorover kon buigen en mijn tenen kon aanraken. Dat kan ik met gemak dus vond ze al dat ik nergens over hoefde te klagen. Zij duwde op wat plekken op mijn rug en zei dat ik geen fybro had… En dan ben je uitgepraat… Ik ga kijken wat je hebt gestuurd qua link . Bedankt!

        1. Ben ook eens bij de neuroloog geweest en stond ook zo weer buiten, heb toen langer in de wachtkamer gezeten. Ik zou je huisarts eens vragen om een verwijzing naar de neuroloog.

          1. Dan zou ik echt de stoute schoenen aan moeten trekken, ik vrees dat hij zegt dat het zinloos is. (ik mocht niet verder zoeken) maar wie weet bij een andere arts. Ik wil zo graag duidelijkheid na al die jaren tobben, ook waar die vermoeidheid van komt!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *