Fibromyalgie is (helaas) een chronisch onzichtbare ziekte. Zo zie je nauwelijks aan mij dat ik ziek ben, maar als ik ’s morgens opsta voelt het voor mij alsof ik al een marathon heb gelopen of overreden ben door een vrachtwagen en dan moet de dag eigenlijk nog beginnen; huishouden doen, de katten verzorgen, mezelf aankleden, wassen en hopelijk ergens ook nog iets voor mijzelf kunnen doen.
Mensen met een chronisch onzichtbare ziekte (zoals fibromyalgie) krijgen al meer dan genoeg voor hun voeten geworpen, negatief commentaar kan daar niet ook nog eens bij. En toch is dat hetgeen waar je continu tegenaan loopt; onbegrip, negatief commentaar of ongevraagd advies.
Hieronder een rijtje met 20 uitspraken die iedereen met een chronische onzichtbare ziekte vast wel eens naar z’n hoofd gekregen heeft.
– Je ziet er helemaal niet ziek uit.
– Je moet je voeding eens aanpassen.
– Ik slaap ook wel eens slecht.
– Probeer gewoon wat positiever te zijn.
– Ik denk dat je meer moet bewegen.
– Mijn rug doet ook pijn.
– Maar wat doe je thuis dan?
– Een vriend(in) van mij heeft dit ook en die kan/doet wel…
– Heb je x al eens geprobeerd?
– Hoort deze klacht niet gewoon bij je fibromyalgie? (huisarts)
– Er zijn mensen met ergere dingen.
– Je bent nog zo jong!
– Pijn went
– Al die medicatie is vergif voor je lichaam.
– Wanneer ga je weer werken?
– Ik heb gelezen dat ‘zus & zo’ helpt tegen de pijn.
– Niemand kan je helpen, ik weet er alles van.
– Op internet staat dat..
– Lekker de hele dagen thuis zijn!
– Hoe erg kan het zijn?
Wat is het vervelendste wat ze ooit tegen jou hebben gezegd?
Ik heb zelf ook verschillende nare mankementen, dus ik herken heel veel van de dingen die tegen je gezegd worden. Met sommige dingen ben ik het ook eens; het went vanzelf. Wil niet zeggen dat het leuk is, maar ik probeer het maar positief te zien. Leuk om te horen is dat echter natuurlijk nooit.
Wat goed dat je het probeert om te zetten in iets positiefs! Dat pijn went gaat niet altijd op, mijn pijn fluctueert constant en kan ineens heel heftig zijn, op zo’n manier went de pijn niet. Je leert ermee leven.
Mensen kunnen soms dommige dingen zeggen. Meestal niet om te kwetsen, maar vanuit een behoefte om het beter te maken. Dus de intentie is meestal wel goed, ook al is wat ze zeggen dat niet….
Veel mensen weten vaak ook niet zo goed wat ze moeten zeggen.
Pfff.. Ik snap echt niet wat sommige mensen willen bereiken met dit soort opmerkingen, zelfs los van het feit of je ziek bent al dan niet. Sommige dingen zeg/vraag je toch gewoon nooit?
Nee, dat vind ik inderdaad ook, sommige dingen zeg/vraag je niet.
Ik vind niet alle vragen/opmerkingen fout. (De meeste wel hoor ) Sommige komen uit onwetendheid en mensen weten vaak niet hoe ze moeten reageren, dus het kan ook goed bedoeld zijn. Tevens geven die opmerkingen jou de ruimte om daarop te reageren en zaken te verduidelijken, waardoor je meer begrip krijgt, waar jij zo op zit te wachten. Het is niet fijn, als je niet begrepen wordt!
Klopt, maar de meesten hiervan zijn uitspraken geweest naar mij toe die gedaan zijn door mensen die wel degelijk weten hoe het zit (bedrijfsarts, huisarts, familie & werkgever bijvoorbeeld).
Heel herkenbaar al betrap ik mezelf er ook wel eens op om anderen goed bedoeld advies te geven. Ik heb zowel Fibromyalgie als de Ziekte van Crohn. Beide ontzichtbare chronische ziektes en dat is voor veel mensen maar vaag en vooral niet aanwezig ook al moet ik mezelf elke dag weer uit bed slepen en continu pijn heb.
Fibromyalgie en de Ziekte van Crohn zijn inderdaad van die verschrikkelijke onzichtbare ziektes.
Ik had nog nooit van Fibromyalgie gehoord? Ik denk dat je sowieso bepaalde dingen niet tegen mensen kunt zeggen. Altijd bij jezelf nagaan; hoe zou ik het vinden als iemand mij dit vroeg
Heel veel mensen hebben er nog nooit van gehoord en tegelijkertijd hebben ook heel veel mensen ermee te maken helaas. Goeie! Bij jezelf nagaan hoe jij het zou vinden.
De pijn is soms ondraaglijk, dat went niet.
De raad die je soms krijgt is soms gewoon heel absurd: beter eten, meer bewegen, positief denken, het zit in je hoofd, meer genieten van het leven, vroeger gaan slapen, minder tv kijken, meer buiten komen, enz. Als het zo simpel was, dan was ik zeker al genezen van deze chronische ziekte. 🙁
Ja, ‘het zit tussen de oren’ vind ik ook echt een verschrikkelijke! Was er maar iets wat helpt tegen de pijn, dan konden we gewoon normaal functioneren in deze maatschappij.
Ik heb zelf geen fibromyalgie maar ik ben helaas ook chronisch ziek dus ik herken veel van deze ’tips’ die mensen je geven. Ik heb zelf lipoedeem waardoor mijn benen vol ongezonde plakkerige vetcellen zitten die niet meer uit zichzelf verdwijnen, hoe vaak ik niet moet horen dat ik “gewoon maar wat minder moet eten en minder dik moet zijn”… Ik kan het niet meer op twee handen tellen!
Belachelijk dat sommige mensen hun antwoord al klaar hebben, zonder dat ze de hele situatie kennen.
Dat ‘je ziet niks’ aan je kan ik echt niet uitstaan. Heel herkenbaar hoor. Mensen houden pas hun mond als ze zelf iets hebben 🙂
‘Je ziet niks, dus het is er niet’ zoiets moet de gedachtegang zijn, gok ik.
Haha wat toevallig! Ik ben ook zo’n lijstje bij aan het houden Maar weet je wat écht helpt?……
Ik verzamel ze in mijn bullet journal 😉 Ben erg benieuwd naar wat écht helpt.
‘Het valt helemaal niet op dat je autistisch bent!’
Nee goh, het is ook zo dat mensen met autisme dat ook vaak heel goed weten te verbloemen, haha.
Ook zo’n stomme reactie inderdaad. Niet alles is vanaf de buitenkant te zien en zoals je al zegt; je weet zelf dingen vaak goed te verbloemen.
Ah, vreselijke opmerkingen. Ik ben momenteel ziek thuis door een auto-immuunziekte aan mijn schildklier en een operatie aan mijn knie. Het verschil tussen de reacties op mijn knie en mijn schildklierziekte zijn énorm groot. Mensen begrijpen enkel wat ze kunnen zien.
Zo jammer is dat eigenlijk. Zodra iets niet zichtbaar is, weten ze zich er geen raad mee..
Ik weet best hoe vervelend het is als je een onzichtbare ziekte hebt – ik heb zelf heel veel problemen met mijn kraakbeen en dagelijks ook pijn – maar probeer toch opgewekt te blijven en de leuke dingen van het leven te apprecieren 🙂
Heel goed en belangrijk! 🙂
Tegen mij werd gezegd dat het psychisch was/is, ook een hele fijne. Pfff
Ook zoiets inderdaad, ‘het zit tussen je oren’..
Mijn man zit thuis zit thuis sinds 2015. Eerst een burn-out, daar kwam hij niet uit, na door zoeken laatdiagnose hoogfunctionerend autisme. Inmiddels 100% afgekeurd en de kans dat hij ooit weer aan het werk komt wordt op 10% geschat, op zijn eigen werkniveau (HBO+) 0%. Vragen die langskomen. Wanneer gaat hij weer eens werken? Wordt je niet moe van een man steeds thuis? Iedereen is toch wel een beetje autistisch? Hij heeft voor zijn diagnose toch altijd normaal gefunctioneerd? Een heel ander vlak, maar ook bloedirritant. Ik besef me ook dat ik het nu ook voor een deel doe, door mijn eigen verhaal, maar dat doe ik puur door aan te geven dat ik je extreem goed begrijp. Heel veel sterkte. Als mensen het niet willen begrijpen of onbegrip vertonen, jammer dan, is het tot vervelens toe, dan verbreek ik het contact.
Sommige mensen komen echt met de meest bizarre vragen aanzetten, ik snap dat niet zo goed. Ik heb vaak ook helemaal geen zin meer om het uit te leggen. Heel veel sterkte voor jou en je man!