Fibromyalgie is een bitch!

fibromyalgie is een bitchToen ik twee jaar geleden na veel ziekenhuisbezoeken en onderzoeken de diagnose fibromyalgie kreeg, viel er een hoop op zijn plek. Het zat niet tussen mijn oren, ik was niet gek en een hoop klachten kregen eindelijk een plekje. Eindelijk een diagnose, dus ook een oplossing en begrip? Helaas is er geen behandeling voor fibromyalgie en het begrip was vaak ook ver te zoeken.

Onbegrip

Toch stuitte ik ook op een hoop onbegrip en goed bedoelde adviezen waar ik niet op zat te wachten.

Als iemand mij vraagt hoe het met me gaat, antwoord ik vrijwel altijd met ‘goed’. Zelfs als het niet goed met me gaat. Waarom? Niet omdat ik niet durf te zeggen dat het niet goed met me gaat, maar omdat ik gewoonweg geen zin heb om het allemaal uit te leggen. Klinkt misschien raar, maar het kost mij zoveel energie om hetzelfde verhaal elke keer opnieuw te doen. Vaak volgen er dan ook nog een x aantal vragen of goed bedoelde adviezen. Adviezen waar ik niet op zit te wachten, omdat ik ze praktisch allemaal al minstens 5 x gehoord heb. Mensen die dicht bij mij staan en weten hoe het zit zeg ik wel eerlijk hoe het met me gaat, maar die kennen het hele verhaal en begrijpen het.

Multidisciplinair traject

Vlak na de diagnose fibromyalgie kon ik beginnen aan een multidisciplinair traject. Dit was echter niet om over naar huis te schrijven en ik ben hier zelfs slechter uitgekomen dan dat ik erin ging. Ik moest grenzen leren aangeven. Toen ik dat eindelijk deed, werd daar gewoon overheen gewalst door mijn begeleidende coach daar. Het intake gesprek was al raar an sich, want ik moest die persoon uitleggen wat fibromyalgie was. Daarna kon hij me overigens wel vertellen dat ze mij daarbij konden helpen. Ook al had hij vlak daarvoor nog nooit van fibromyalgie gehoord. Het traject was erg zwaar voor mij en kostte me heel veel energie. Na een paar uur revalidatie op een dag kwam ik ’s avonds vaak huilend thuis, niet wetend hoe ik nog eten moest koken. Ondertussen kwam ik geen meter vooruit met het traject en ging het alleen maar achteruit.

Ik werd er niet begrepen en totaal niet gehoord, erg frustrerend! Ik vond het er verschrikkelijk en ging er met steeds meer tegenzin en buikpijn heen. Dit maakte ook dat ik er na 10 weken mee kapte en niet de volle 25 weken heb afgemaakt.

Ermee leren leven

Daarna heb ik nog allerlei specialisten gezien. Huisarts, reumatoloog, neuroloog, psycholoog, fysiotherapeut & noem maar op.. Echter komen ze allemaal op hetzelfde uit: we kunnen niks voor je doen & je moet ermee leren leven.

Klinkt lullig, maar dat is wel waar het op neer komt. Je moet je hele leven anders inrichten, je toekomstplannen aanpassen en van dag tot dag leven. In het begin had ik geen rust met de diagnose. Er was eindelijk een diagnose, maar een diagnose waar niemand iets mee kon/kan. Hierdoor bleef ik in het begin ook heel erg zoeken op het internet naar mijn symptomen en bijpassende ziektebeelden. Daarmee ging ik weer naar de huisarts om te vragen of er bijvoorbeeld was onderzocht op vitamine B12 tekort, ziekte van Lyme, suikerziekte, reuma en noem maar op.. Die dingen waren overigens allemaal onderzocht en uitgesloten. Ik weet niet hoe vaak ik in de afgelopen twee jaar wel niet bloed heb laten prikken. Hierdoor ben ik zelfs bijna van mijn angst voor bloedprikken af.

fibromyalgie

Klachten

De klachten zijn er helaas niet minder op geworden de afgelopen twee jaar. Ik zit met regelmaat bij de huisarts. De pijn lijkt langzaamaan steeds heftiger te worden en ik ben steeds vaker ziek. In een kwartier tijd kan ik doodziek zijn, soms zonder duidelijke aanleiding/oorzaak. Het enige wat ik dan nog kan doen is medicatie innemen, naar bed gaan en hopen dat het over is als ik wakker wordt.

De pijn die ik ervaar is heel intens en heftig, maar ik kan het bijna niet omschrijven. Het is iets wat ik nog nooit eerder gevoeld heb. Ik vind het ook altijd erg lastig als mensen dan vragen wat ik dan precies voel. Het is gewoon niet uit te leggen aan iemand die het nooit gevoeld heeft. Om je een idee te geven van de pijn en alle andere klachten die erbij komen kijken. Ik heb destijds tegen de psycholoog gezegd: ik ben niet suïcidaal, maar als ik morgen niet meer wakker wordt dan is dat oké.

fibromyalgie klachten

Steun

Gelukkig heb ik een hoop steun aan mijn partner Wessel, zonder hem weet ik niet hoe ik er nu in had gestaan. Ook zijn mijn katjes een grote steun, als ik ziek op de bank of op bed lig komen ze er gezellig bij liggen of even knuffelen. Daarnaast heb ik nog familie en vriendinnen die gelukkig begrip hebben voor de situatie. Mijn familie helpt mij ook geregeld in het huishouden en zorgen er voor dat ik ook nog eens buiten kom.

Afgekeurd

Inmiddels ben ik onlangs 100% afgekeurd. Heel dubbel, want aan de ene kant fijn dat ik nu rust heb en weet waar ik aan toe ben. Aan de andere kant is het een flinke ‘stempel’ die je krijgt. De afgelopen 2 jaar ben ik alleen maar geleefd. Ik moest wekelijks overal verantwoording afleggen, naar allerlei afspraken komen en zoeken naar een passende baan. Dit heeft veel energie gekost en we hebben echt momenten gehad dat het voor ons beiden heel zwaar was. Wessel is al die tijd mijn steun en toeverlaat geweest en daar ben ik hem ontzettend dankbaar voor!

Toekomst

Voor de toekomst hebben we geen concrete plannen. We willen met de tijd graag een huis kopen wat aan onze wensen voldoet en het liefst verhuizen we naar Spanje. We zouden graag kinderen willen, maar op dit moment weet ik niet of dat haalbaar is met mijn fibromyalgie. Kinderen kosten ook een hoop energie en dat heb ik gewoonweg niet altijd. Daarnaast ben ik ook regelmatig ziek. We leven nu meer van dag tot dag, want echt concreet iets afspreken blijft lastig. Ik kan wel wat afspreken voor volgende week, maar het kan best zijn dat ik dan doodziek op bed lig of verga van de pijn. De fibromyalgie heeft ervoor gezorgd dat we in een veel rustiger en relaxter tempo zijn gaan leven. Het is zoals het is..

Fibromyalgie is een bitch!

19 gedachten over “Fibromyalgie is een bitch!”

  1. Pfff zo sneu om te lezen! Een vriendin van mij heeft het ook, echt respect. Denk dat er ook veel te veel onbegrip is, of te weinig kennis. Ik had er ook nog nooit eerder van gehoord. Zo lastig dat er niks aan te doen is

  2. Jeetje, als ik dat zo lees is het inderdaad een enorme bitch zeg… Wat naar voor je dat je dit hebt, en dat er feitelijk niet wat aan te doen is.

    Van dat multidisciplinaire team schrik ik: dat klinkt enorm incompetent!

  3. Ik word hier helemaal stil van. Heb wat doorgeklikt naar andere Posts van je. Misschien een beetje ver voor je maar heb je al eens raadplegingen in België overwogen? Het UZ Leuven is gerenommeerd.
    Ik wil je bij deze heel veel sterkte toewensen. Veel liefs

  4. Lijkt me vooral frustrerend dat je een coach treft die geen flauw idee heeft hoe ie met jouw aandoening moet omgaan. Lijkt me dat je vertrouwen in zo;n coach ook meteen nul is

  5. Ik ben het met je eens dat het een bitch is. Goed dat je hierover schrijft. Heel vervelend en helaas herkenbaar. Ik kan er niet veel over kwijt het blijft internet.Laten we zeggen dat ik ook zo een soort traject heb doorlopen.

    1. Naar mijn idee waren ze vooral op ‘geld belust’ waar ik het traject heb doorlopen. Ik zeg niet dat het overal zo is hoor. Ik zat een keer tijdens het traject in de fitnesszaal met een groepje op zo’n skippybal, hoor ik de ene begeleider tegen de andere lachend zeggen; dat mensen/de verzekering hiervoor betalen. Dat was voor mij de druppel..

  6. Over zo ontzettend veel chronische ziektes is er onbegrip. Ik zie het ook vaak gebeuren dat mensen met hun goede adviezen aankomen die onbedoeld zoveel bij mij te weeg brengen. Ik vind het knap hoe je dit geschreven hebt en dat je zo eerlijk bent. Meid je mag trots zijn op jezelf en ga zo door!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *